Bez lepku po Česku – Jak si (u)žít život s celiakií

Jak si (u)žít život

s celiakií

Jmenuji se Renata a mám dceru Johanku, která už 11 let žije s celiakií. A to jako vadí? Jasně že ne. Jen obě moc dobře víme, jaké radosti, ale i překážky může celiakie lidem v životě přinášet. Přesto věříme, že s trochou plánování, sdílení, pomoci a úsilí je možné žít i s celiakií zdravý a plnohodnotný život.

Kde je problém

Od roku 2021 se intenzivně věnujeme tématu celiakie – ptáme se, čteme, zjišťujeme, zkoumáme. A právě hloubkový průzkum nám ukázal, že nejtěžší jsou začátky – zjištění, první roky s celiakií a sžívání se s novým způsobem života. Co budu dneska jíst? Můžu to či ono? Otázky bez odpovědí, frustrace, vyčlenění z kolektivu, strach, tlak…

Vnímáme, že informovanost mezi (novými) celiaky a jejich rodinnými příslušníky je pomalá, nedostatečná a složitá.

Můžeme to však společně změnit!

Půjdete do toho s námi?

Zanechte nám na sebe kontakt a my se vám ozveme

Proč to děláme?

Chceme změnu. Chceme o tom mluvit. Chceme žít normální život s celiakií – nejen my s Johankou, ale i dalších 30 tisíc celiaků v Česku.

Od června 2023 se účastníme inkubační fáze projektu podpořeného v dotačním řízení Sociální inovace v OPZ+, které vyhlásilo loni na podzim Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR.

…a dostali jsme nápad:

Vyvinout novou službu pro celiaky.

Heuréka moment přišel právě v době, kdy jsme chtěli s Johankou vyvíjet aplikaci pro bezlepkáře zaměřenou na cestování. Začalo to ale narůstat a my se rozhodli, že téma #zivotbezlepku uchopíme jinak. Chceme pomáhat systémově a více do hloubky. Díky spolupráci s designovým studiem Pábení zkoumáme, co celiaci opravdu potřebují. Společně tak můžeme vytvořit novou službu, která ulehčí život celiakům bez rozdílu věku.

Tohle je příběh, který můžete psát s námi. Už nás nebaví dokola vysvětlovat, co bezlepkáři nemůžou jíst, co je celiakie a jak být v pohodě při zjištění diagnózy. To společnými silami změníme.

Bezpečně a rychle, naučit se žít s bezlepkovou dietou (celiakií).

Jak to bude fungovat?

Společně najdeme a prakticky otestujeme možné varianty řešení (některá už máme). Cílem projektu je nalezení optimálního nastavení podpory osobám s celiakií a jejich rodinám, aby uměly zvládat omezení vyplývající z jejich zdravotního omezení.

Do vytváření a testování aktivně zapojíme jak uživatele služeb (aby varianty řešení v maximální míře zohledňovaly jejich potřeby), tak další klíčové aktéry pro dosažení široce přijímaného a udržitelného řešení situace celiaků a jejich rodin. Spolupracujeme a hledáme cesty s experty, sledujeme zahraniční trendy na téma celiakie.

Ale budeme moc rádi, když nám pomůžete. Koncem roku 2023 bychom měli mít hotový modelový příklad nového typu služby, který budeme pilotně zkoušet v ostrém provozu na jaře 2024 na území Pardubického kraje. Co aktuálně děláme, to s vámi budeme rádi sdílet. Naše kroky sledujte zde nebo na sociálních sítích.

Jak se zapojit?

Chcete být součástí sociálně inovačního projektu Bez lepku po Česku – bezpečně a rychle, naučit se žít s bezlepkovou dietou (celiakií)? Oceníme každou pomocnou ruku, která s námi zapojí celiaky do běžného života.

#socialniinovace #vyzkum

Zanechte nám na sebe kontakt a my se vám ozveme

Jste celiak, máte parádní nápady, chuť a nadšení do tématu? Napište nebo zavolejte a podělte se o ně s námi.

Jste zdravotní pojišťovna, lékař, gastroporadna, alergolog, výživový, nutriční poradce se zaměřením na celiakii či jiná organizace, kterou by tohle spojení mohlo prostě bavit? Zavolejte, my totiž rádi spolutvoříme hodnoty, které mají smysl.

Jste sdružení, klub-pacientská organizace, hotel, penzion, výrobce bezlepkových potravin, bezlepková pekárna, kterou by tohle spojení mohlo prostě bavit? Zavolejte nám!